[희소병 환자들에게 희망을!]

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(서울=연합뉴스) 전국에서 모인 근육병 환자 22명이 가족처럼 지내는 이곳은 국내에서 몇 안 되는 근육병 환자들의 생활공동체입니다. 올해 36살 왕석만 씨는 진행성 근이영양증을 앓고 있습니다.
특히 목 주위의 근육 마비가 급격히 진행 중이라 하루 22시간 이상 인공호흡기에 의지합니다.
(인터뷰) 왕석만 / 36세, 진행성 근이영양증
“말 많이 하면 목이 아프거든요. 말 많이 하면 안 돼요? 말 많이 하면 목이 아파요. 목 근육이 마비돼서...”
팔과 손을 빼고는 몸이 말을 듣지 않습니다. 대부분 시간을 컴퓨터 앞에서 보내지만 힘에 부쳐 좋아하는 게임은 못하고, 드라마나 영화를 보는데 만족합니다.
(인터뷰) 왕석만 / 36세, 진행성 근이영양증
“드라마나 영화는 눈으로만 보잖아요. 그래서 이제 처음부터 가만히 보죠.”
여섯 살 때 근육병을 앓고 있는 사실을 알게 된 이명선 씨. 손가락 하나 움직일 수 없다 보니 뭐라도 하려면 다른 사람의 손을 빌어야 하는 처지여서 강박증까지 생겼습니다.
(인터뷰) 이명선 / 20세, 진행성 근이영양증
"자꾸만 뭐 어디 물 묻은 것도 염려하고, 물 조금 묻어도 싫어하고, 그리고 혹시 습진 같은 거 걸릴까 봐 염려하고..."
근육병 환자들에게 감기는 공포의 대상입니다. 폐렴에 합병증까지 더해지면 갑자기 숨을 못 쉴 수도 있습니다. 하루하루 살얼음판 위를 걷듯 불안한 나날의 연속입니다.
(인터뷰) 이명선 / 20세, 진행성 근이영양증
“언제까지 살까? 언제까지 살까 그게 고민이에요. 과연 언제까지 살 수 있을까?”
이곳 환자들의 90%가 진행성 근이영양증이란 희소 난치병을 앓고 있습니다. 그리고 그들 곁에는 24시간 손, 발이 돼 주는 사람들이 늘 함께하며 자식처럼 보살핍니다. 2002년 1월 이 공동체를 시작한 주인공은 현재 대표로 있는 이태훈 목사.
근육병에 걸린 두 아들 때문에 이 일을 시작한 이 목사는 다른 근육병 환자들을 볼 때마다 남의 일 같지 않습니다.
(인터뷰) 이태훈 / 더불어 사는집 대표
"환우들이 나한테 섭섭한 친구들도 있을 거에요. 왜냐하면 제가 사랑하니까... 사랑하는 자식에게 벌을 준다고, 애들이 자기만 알고 또 더불어 살 줄 모르면 혼내기도 하고 그러거든요"
더불어 사는집 식구들은 1년 전 지금의 새 건물로 옮겨왔습니다. 시설과 환경은 좋아졌지만 그때 생긴 빚 때문에 법인시설로 전환할 수 없는 실정입니다. 법인 시설로 바꾸려면 빚이 없어야 하기 때문입니다. 개인 신고시설 이다보니 정부 지원금도 받을 수 없습니다. 한 달 운영비가 3천만 원인데, 환자들이 내는 생활비와 후원금으로 근근이 운영하는 실정입니다.
(인터뷰) 이태훈 / 더불어 사는집 대표
"사실 뭐 돈 있어서 (건물 신축을) 시도하는 게 아니거든요. 어떡하든 환우들에게 우리가 도움이 되고 좋은 환경을 만들어주자 해서 그냥 시작하는 거거든요 누구든지..."
오늘도 힘겹게 삶을 이어가는 환자들은 하루하루 굳어가는 몸을 보면서 점점 약해지고 있습니다. 그들이 희망의 끈을 놓지 않도록 따뜻한 손길을 내밀어야 할 때입니다.
연합뉴스 김건태입니다.
kgt1014@yna.co.kr
(끝)

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